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Hola, tenemos un hijo de once años, el cual le diagnosticaron un sindrome nefrotico cuando tenia cuatro años, nosotros, los padres no sabiamos nada de este sintoma que padecen algunos niños,los medicos despues de hacerle un estudio para verificar que grado de este sindrome era nos dijeron que era el menos grave ya que era sensible a la PREDNISONA, desde los cuatro años hasta Febrero de 2008(nueve años) a tenido recaidas cada dos o cuatro meses incluso cada año pero cual ha sido nuestra sorpresa desagradable es que desde esa fecha(Febrero 08) Hasta ahora Febrero de 2010 pensabamos que ya habia remitido el problema pero no, hoy hemos vuelto a notar que vuelve a tener proteinas en la orina lo cual nos lleva a realizar todo el tramite de volver a la consulta de Nefrologia infantil y a ver que nos dice el nefrologo, si tenemos que empezar otra vez con el tratamiento o que.Bueno espero ayuda a traves de esta pagina por si hay y existe otra alternativa a segir para controlar mas el problema de mi hijo.Gracias
Hola Paco
Viene a la memoria un caso de síndrome nefrótico con una cantidad brutal de proteínas en la orina. Lo conocen algunos de nuestros foreros. Tenía unos 23 años. Todo el arsenal médico había fallado con él. Sólo quedaba un medicamento americano que no le garantizaba la curación aunque sí le aseguraban que quedaría estéril. ¡Y estaba a punto de casarse!
Bueno, al mes de tratamiento con el método Jinjer nos enviaba el resultado de sus análisis; estaba totalmente resuelto el problema.
Cuando comenzó, se alarmó porque la orina era negra de la suciedad que tenía en el riñón. A su llamada se le respondió dándole la enhorabuena, ¡estaba limpiando sus riñones!Tiene en su origen una excesiva dilatación de la estructura de los glomérulos lo que aumenta su permeabilidad y deja pasar proteínas a la orina. Esta sería una visión muy especializada. No olvidemos que se le llama síndrome, es decir, un conjunto de síntomas que conforman el verdadero estado del sistema de vuestro hijo.
Desde percepción del cambio climático interno hay una fuerte contaminación en todo el sistema, en especial en los riñones. Y, la dilatación de la estructura nos indica una aceleración de las funciones y por lo tanto, un exceso de calor en el medio ambiente interno.Sugerencias
– Es preciso un control radical de grasas y de todo lo que contenga grasas o termine en grasa, como harinas, dulces o chucherías. Pero la mayor atención hay que ponerla en el control de los lácteos, en especial de los quesos y mantequillas y margarinas. Por lo demás, alimentación como recomendamos en la sección Tratamientos. Masticar mucho y no olvidar nunca los rabanitos en la ensalada.
– Ejercicio. Recordemos que los riñones se recargan durante el sueño y se fortalecen con el ejercicio. Y para limpiar el riñón es imprescindible el ejercicio termorregulador, tal como se indica en esa misma sección con las cremas correspondientes. Por lo demás, cuando más deporte practique, mejor.
– Hábitos. Ducha fría completa al levantarse y de piernas al acostarse, seguidas de aplicación de crema balsámica en piernas.
– Aplicar crema Hedra en zona de riñones 2-3 veces al día abrigando siempre a continuación.
– Infusiones: tomar 3 infusiones al día de la mezcla de Borraja, Cola de caballo y Grama.Mucho éxito!
holayo tengo un pequeño de seis años en unos dias cumple tres años con este sindrome, el tambien ha pasado por multiples recaidas, biopsia y kilos de medicacion, a nosotros nos dijeron que cuando llegue el cambio hormonal hay chances de cura. en estos tres años un solo mes le sacaron el corticoide y le dio la recaida. ahora esta con inmunosupresores (cell cept) desde hace casi dos años, y si bien esta con proteinurias negativas no logran sacarle el corticoide se lo van bajando pero no llegamos a sacarlo. la verdad que me siento acompañadad al hablar con otros padres que asan lo mismo que nosotros. gracias por el espacio.
hola les escribo x que tengo un hijo de 3 años y hace una semena le acaban de detectar la emfermedad de sindrome nefrotico , mi hijo estuvo internado pero desde que le dieron el alta espesi a empeorarse , no tiene animos de jugar , ni de levantarse .esta siempre cansado y eso me preocupa que debo hacer … espero su respuesta gracias65
Hola Karina y Cinthia
De momento mientras Jinjer regresa podéis seguir las indicaciones dadas en el primer post, en respuesta a Paco sobre su hijo.
A tener en cuenta:
– Alimentación llevarla rigurosamente; evitar los lácteos, grasas (en todas sus formas), harinas, dulces y chuches.
– Ejercicio con contrastes: al ser pequeños podéis aprovechar el tiempo de juego activo, o estimularles jugando con ellos, para una vez caliente el cuerpo hacerle los contrastes, que pueden ser con un paño mojado y escurrido en agua fría (también a modo de juego) comenzando por las piernas, después brazos y resto del cuerpo y abrigar rápido para que no les entre el frío. Repetir tres- cuatro veces seguidas.
– Cremas: si tuvierais, la crema Balsámica aplicársela en piernas y Hedra en lumbares durante el ejercicio. Y, como indica Jinjer mantener riñones calientes dando masaje con Hedra varias veces y abrigando bien la zona lumbar.
– Duchas frías: ir probando ha hacérselas pero sin que les traume y siempre con la precaución de que el cuerpo esté caliente, si no, les pasáis una esponja escurrida o un paño, hasta que la vayan tolerando.
– En pasivo: Cinthia, si el nene está tan cansado, le puedes abrigar en exceso para que genere más calor y después pasarle el paño frío. A ser posible hacerlo dos veces al día, mañana y tarde, tanto en activo como en pasivo, y aprovechar cualquier momento que tenga calor para refrescarle las piernas. Esto le estimulará su energía y pronto irá reaccionando positivamente.
– Puesto que los riñones se fortalecen con el ejercicio y se recargan durante el sueño, es importante que durante el día se mantengan activos, para que por la noche descansen y duerman bien.
Les deseo una pronta mejoría y mucho ánimo a las mamás!
Un fuerte abrazo
África.Hola Paco
Con este que te voy a escribir me dirijo a ti y a todo el mundo, me llamo Amador, tengo 20 años y resido en Pamplona (Navarra, España), te hablo desde la experiencia, yo tengo síndrome nefrótico y lo sufro desde los 14 meses, también soy monorreno (tengo un riñón de nacimiento) todo lo que te están diciendo sobre la alimentación permitirme decir que son tonterías, claro está en que hay que llevar una buena alimentación pero los lácteos, grasas, etc.. no influyen en un síndrome nefrótico, lo que realmente influye es el sodio (sal, sales minerales, etc) hace que retengamos líquidos y eso nos viene muy mal, ningún tipo de crema, nada de duchas frías (duchas normales), lo que si hay que evitar es cualquier infección ya sea gripe, catarro, infecciones de boca, etc… A mi me esta tratando con ciclosporina y me va super bien, de verdad la cantidad de sandeces hay que ver, puede llevar una vida normal, ejercicio, nada de alcohol, pero comida cualquiera excepto la sal. En Pamplona tenemos en cuestión de medicina a los mejores y esta comprobado, pide opinión en internet como hago yo pero no te fies de todo el mundo
Hola me llamo Mayra soy de Cadiz queria compartir con vosotros mi experiencoa ,mi niño tiene 5Años y medio y le diagnosticaron sinfrone nefrotico corticorresistente y corticosensible a los 18meses despues de muchas recaidas biopsias y tratamientos esta con ciclosporina y 60de prednisona xq esta en recaida,despues de haber leido todo lo q mas coincide conmigo es todo lo q comenta Amador q nada tiene q ver cob lps baños ni lacteos etc….solo lo q le a quitado su nefro es la sal y restrincion de liquidos asi q Paco te doy el mismo consejo q Amador aunque todo lo quieras compartir pero cree solo en su especialista y le pediria a los q al parecer no estan muy informados sin dirijirme a nadie no lo compartan en un foro q ya bastante tenemos con pasar este calvario para tambien tenee q escuchar cosas q nada tiene q ver cob la realidad y tambien comentar q si el xico este q despues de probar un tratamiento empezo a orinar negro y se curo …..me alegro por el pero mi opinion es q si eso ea verdad no pasarian x lo q
desgraciadamente pasan antes de curar.saludosHola forer@s..
Ante todo, gracias a todos los que han manifestado su opinión sobre el tema. Como siempre, nuestro máximo respeto a todas las opiniones.
Como hemos manifestado en “lo que es y lo que no es el MJ”, no pretendemos ni tener “la razón”, ni pontificar ni dogmatizar.
Sencillamente, ofrecemos la percepción del MJ sobre los diversos temas que se nos puedan consultar. Damos nuestras sugerencias y, por supuesto, la elección de qué hacer tan solo corresponde al interesado.
La opinión del MJ sobre el síndrome nefrótico ya ha sido expuesta.
Si alguien opina que lácteos y grasas y no importa qué alimentación no tiene nada que ver; que los contrastes no aportan nada; que únicamente hay que controlar la sal; que hay que creer únicamente al pediatra especialista; que en este foro se dicen sandeces… de nuevo, todos los respetos.
En Internet están todas las opciones. Cada uno puede elegir de acuerdo a su mejor criterio, tras examinar detenidamente la exposición de cada método.
Hemos repetido muchas veces que el MJ no tiene vocación de exclusividad.
Tan sólo aportamos lo que, desde nuestro humilde sentir y desde nuestras investigaciones, nos parece más adecuado.Nuevamente, gracias a todos los que han participado en este tema.
Y, por supuesto, celebramos la mejoría de todos aquellos que lo han conseguido con “medicamentos”. Enhorabuena, de todo corazón!Hola bro pasame tu correo que necesito sabes mas sobre esta enfermedad ya que tambien yo la padesco??
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